La solidaritat no degenera

Amb aquest lema La Marató de TV3 encapçala l’edició d’enguany, dedicada a les malalties neurodegeneratives. Com a estudiant de medicina i exalumne de l’IES l’Alzina, se’m va oferir la possibilitat de realitzar xerrades divulgatives en nom de La Marató al meu antic centre, i deixant de banda la sensació d’inseguretat que em produïa fer per primer cop una activitat d’aquest tipus, vam posar fil a l’agulla per a planejar les conferències entre les diferents parts implicades: el professorat del centre, la Fundació La Marató i els conferenciants (en aquest cas, un servidor).

Val a dir que aquest tipus de xerrades divulgatives a centres de secundària es duen a terme des de ja fa uns anys, i normalment els alumnes de 6è (i darrer) curs de la Facultat de Medicina de l’Hospital Clínic participen voluntàriament amb la Fundació La Marató amb aquesta tasca de conscienciació i sensibilització.

Així doncs, vam acordar que el dimecres 13 de novembre explicaria a nois i noies de 2n d’ESO les principals afectacions que s’engloben dins d’aquesta categoria que són les malalties neurodegeneratives. En concret, vam parlar sobre la malaltia de Parkinson, l’Alzheimer, i dues malalties una mica menys conegudes: l’esclerosi múltiple i esclerosi lateral amiotròfica.

El primer concepte que vam discutir, però, va ser el significat de la paraula neurodegeneratiu. Els humans naixem amb 100.000 milions de neurones (les cèl·lules principals del sistema nerviós), que van morint a mesura que envellim. En alguns casos aquestes cèl·lules emmalalteixen i moren més ràpid del que és habitual, és quan parlem de malaltia neurodegenerativa. Un dels aspectes principals que es vol transmetre és que la gent gran no és l’única susceptible de patir aquest tipus de malalties. De fet, des d’un nadó fins a un ancià poden trobar-se afectats per alguna malaltia neurodegenerativa.

Posteriorment, vam introduir les generalitats de cadascuna de les quatre malalties, que exposo breument a continuació:

 L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia que afecta a aquelles neurones que s’encarreguen del moviment dels nostres músculs (les anomenades motoneurones). Això suposa una paràlisi muscular progressiva que acaba provocant la invalidesa del pacient i, amb el temps, la seva mort, generalment per problemes respiratoris. L’atròfia muscular espinal és una variant de la malaltia que afecta a nadons.

L’esclerosi múltiple és una malaltia que afecta tant a les neurones del cervell com a les de la medul·la espinal. Es manifesta en forma de brots (els símptomes apareixen de sobte i remeten en poca estona) i és més típica en dones joves. La simptomatologia pot variar molt d’un pacient a l’altre, sent el més comú la pèrdua de sensibilitat i força a les extremitats i trastorns visuals.

En la malaltia de Parkinson es veu afectada una part del cervell que s’anomena substància negra. Té un ampli ventall de signes i símptomes, i pot afectar a adults joves. Així doncs no tots els pacients de Parkinson són persones grans amb constants tremolors. La rigidesa muscular és un dels símptomes més comuns d’aquesta malaltia.

La malaltia d’Alzheimer està caracteritzada per una pèrdua de la funció de les neurones del córtex cerebral, és a dir, la part més externa del cervell. Com a conseqüència la clínica és principalment cognitiva. S’afecten processos com la memòria, l’aprenentatge, la capacitat de raonar, de prendre decisions, etc. És una malaltia característica de la gent gran, i normalment el primer que s’altera, es perd, és la memòria immediata, és a dir, la que emmagatzema la informació de les darreres hores.

De moment, aquestes malalties no tenen un tractament curatiu, i per això es vol emfatitzar la importància d’un diagnòstic precoç. No existeixen medicaments que puguin guarir les malalties degeneratives però sí que poden ajudar a controlar les seves manifestacions i la seva progressió. D’aquesta manera, com abans detectem la malaltia, la mort neuronal serà menor i el pacient disposarà d’una major qualitat de vida durant més temps.

Justament la qualitat de vida és un aspecte que s’ha de tenir molt en compte en aquest tipus de malalties. Quan parlem d’un pacient de llarga evolució, normalment es tracta d’una persona que ha perdut la capacitat de fer-se valer per si mateix, una persona que ja no té autonomia i que necessita altres persones que l’ajudin a fer les activitats bàsiques de la vida diària (vestir-se, higiene, menjar, etc.).  Aquests cuidadors s’acaben convertint en víctimes invisibles de la malaltia, ja que molts d’ells hi dediquen la totalitat de les seves vides. És per aquest motiu que La Marató vol donar la importància que mereix a aquest grup de persones, i promocionar les associacions de suport i grups d’ajuda psicològica.

Durant a xerrada vam passar un vídeo als alumnes en el qual quatre pacients, testimonis en primera persona de la malaltia, explicaven la seva experiència personal. Tot i que, com he dit anteriorment, les malalties neurodegeneratives comporten un canvi molt gran en la vida d’una persona i aquelles que l’envolten, tothom va estar d’acord que havíem vist quatre exemples de superació, de persones que lluiten i han aprés a conviure amb una malaltia incurable, i que d’alguna manera ens donaven una visió més optimista de la realitat que suposa aquest tipus de malalties.

Personalment, i ja per acabar, he de dir que l’experiència va ser del tot positiva, els alumnes van participar d’una forma molt activa exposant els seus dubtes i explicant experiències de familiars o coneguts, mostrant un gran interès pel tema. Com és lògic, em va fer una il·lusió especial poder dur a terme aquesta activitat al centre on vaig estudiar la secundària i el batxillerat, ara ja fa sis anys, i poder aportar el meu gra de sorra a aquesta causa. Tot i que suposi un benefici intangible, confio en la importància que té aquesta tasca de conscienciació i sensibilització sobre les malalties degeneratives.

Per últim, m’agradaria tancar aquest article agraint profundament l’atenció rebuda per part de l’alumnat i el professorat.